Bei einem Treffen am 10.11.2018 in Göttingen hat sich die Selbsthilfegruppe Morbus Osler gegründet. Die Gruppenmitglieder möchten sich gegenseitig im Umgang mit den Besonderheiten dieser seltenen Erkrankung unterstützen. Sie möchten der Frage nachgehen welchen Einfluss die Erkrankung auf ihr soziales Leben hat und in welcher Art und Weise sie damit umgehen können. Außerdem möchten sie sich über die Wirksamkeit von Unterstützungsangeboten austauschen.
Bei dieser Erkrankung sind Gefäßanomalien bekannt, die u. a. zu häufigem Nasenbluten führen. Kleinste Gefäße der Haut und der Schleimhaut können sich erweitern und in der Nase, im Mundraum oder im Magen-Darmtrakt zu bluten beginnen, denn sie sind leicht verletzlich. Auch größere Gefäßerweiterungen können auftreten, die sich besonders in der Lunge, der Leber und im Gehirn finden lassen. In der Folge können Schlaganfälle, Infektionen oder Herzinsuffizienz auftreten.
Die Erkrankung ist selten, deshalb wurde eine überregionale Gruppe gegründet. Länderübergreifend können Betroffene aus Hessen, Niedersachsen und Thüringen, aber auch aus anderen Bundesländern, an dem zentral organisierten Treffen teilnehmen.
Das nächste Treffen findet am 16.02.2019 statt. Wer Interesse an der Teilnahme an dieser Gruppe hat, kann sich ab dem 01.01.2019 unter der Internetadresse a.fey@morbus-osler.de an die Ansprechperson dieser Gruppe wenden oder Kontakt mit der Selbsthilfekontaktstelle des Werra-Meißner-Kreises aufnehmen.
Ansprechpartnerinnen sind:
Anja Fett, Tel: 05651 9592-23
Britta Salewski, Tel: 05651 9592-20
selbsthilfekontaktstelle@werra-meissner-kreis.de
Luisenstraße 23c, 37269 Eschwege
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